Thursday 4 July 2013

Ένας δάσκαλος με σύνδρομο Down



Αυτή την είδηση τη βρήκα εδώ. Ο 34χρονος Ισπανός Πάμπλο Πινέδα είναι ο πρώτος στην Ευρώπη πτυχιούχος πανεπιστημίου που έχει σύνδρομο Down. Χρειάζεται να περάσει ακόμη τέσσερις εξετάσεις, για να πραγματοποιήσει το όνειρό του: να γίνει δάσκαλος... Αυτό δεν είναι τόσο ασυνήθιστο: στην Ισπανία το 85% των παιδιών με σύνδρομο Down πηγαίνουν στο κανονικό σχολείο.
Η WELT ON LINE μίλησε με τον Πινέδα για τη μάθηση, την «καθυστέρηση» και για τα υπερπροστρατευμένα παιδιά. Διαβάστε την μέχρι τέλος και μάθετε πολλά.


WELT ONLINE: Πώς βιώσατε προσωπικά το σύνδρομο Down;
 Πάμπλο Πινέδα: Δεν ήταν οι γονείς μου που μου το είπαν. Ήταν ο δάσκαλός μου. Ήμουν περίπου εφτά χρονών, όταν με ρώτησε αν ήξερα τι είναι το σύνδρομο Down. Φυσικά απάντησα ναι. Με κοίταξε έντονα και μου εξήγησε τη γενετική του σύνδρομου Down. Στην ηλικία αυτή ήταν πραγματικά πολύ σκληρό. Για μένα αυτό ακουγόταν σαν αραμαϊκά. Ήταν πολύ βαρύ. Του έθεσα μόνο δύο ερωτήσεις: «Είμαι χαζός;» Απάντησε : «Όχι.» «Μπορώ να συνεχίσω να πηγαίνω στο σχολείο με τους φίλους μου;» Απάντησε : «Κανένα πρόβλημα» . Τα υπόλοιπα μου ήταν παντελώς αδιάφορα.

WELT ONLINE: Όπως η πλειοψηφία των παιδιών με σύνδρομο Down στην Ισπανία. Το 85% πηγαίνουν σε ένα κανονικό σχολείο. 
Πινέδα: Ναι, τώρα. Όμως παλαιότερα δεν υπήρχε η ένταξη. Αυτό είναι η κορυφή μιας ανάπτυξης. Εγώ ήμουνα ο πρώτος μαθητής με σύνδρομο Down που πήγα σε ένα δημόσιο σχολείο.

WELT ONLINE: Τι αναμνήσεις έχετε από τα χρόνια του σχολείου; 
Πινέδα: Στο σχολείο διασκέδαζα πολύ, περνούσα πολύ καλύτερα απ’ ό,τι με τους φίλους μου. Είχα υπέροχες, ενδιαφέρουσες και πολύ σκληρές εμπειρίες. Συνολικά ήταν μια απίστευτα πλούσια φάση της ζωής μου. Υπήρχαν καλύτερες και χειρότερες μέρες. Ιδιαίτερα η εφηβεία ήταν σκληρή. Αλλά αυτή είναι πάντα μια δύσκολη περίοδος. Εγώ δεν μπορούσα μερικές φορές να ζήσω με το σώμα μου και μέσα σ’ αυτό.

WELT ONLINE: Γιατί επιλέξατε τις παιδαγωγικές σπουδές;
 Πινέδα: Σαν παιδί είχα πολλές ιδέες. Ήθελα να γίνω δικηγόρος, κατόπιν δημοσιογράφος. Τότε ένας καθηγητής και μέντοράς μου με συμβούλεψε να γίνω δάσκαλος, γιατί τα παιδαγωγικά προσφέρουν περισσότερες επιλογές. Μου είπε ότι οι άλλες επιστήμες είναι σκληρές και ανταγωνιστικές. Δεν το έχω μετανιώσει ούτε δευτερόλεπτο. Μου αρέσει να εργάζομαι με παιδιά, νιώθω πολύ χρήσιμος.

WELT ONLINE: Ακολουθείτε αυστηρά κάποιο σταθερό ημερήσιο πρόγραμμα μελέτης; 
Πινέδα: Από το τίποτα βγαίνει τίποτα. Μελετώ περίπου 6-7 ώρες τη μέρα. Τα βράδια τα έχω ελεύθερα. Διαβάζω πάντα με μουσική. Αλλά ας είμαστε ειλικρινείς, οι σπουδές δεν είναι εύκολες και το σύνδρομο Down με περιορίζει κατά 30% , πράγμα που τις καθιστά δυσκολότερες. Ο καθένας πρέπει να παλεύει για το μέλλον του.

WELT ONLINE: Τι σημαίνει και τι σημασιοδοτεί το είναι κανείς ο πρώτος με σύνδρομο Down πτυχιούχος στην Ευρώπη; 
Πινέδα: Είναι μια μεγάλη ευθύνη. Γνωρίζω ότι οι πατέρες και οι μητέρες που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down χρειάζονται κάποιον να τους δείξει και να τους πει : «Το παιδί σου μπορεί να το κάνει αυτό». Και τα μέσα μπορούν να συνδράμουν, καθώς ψάχνουν για αξιόλογες ειδήσεις. Θέλω να δώσω πρόσωπο σε ένα κομμάτι του πληθυσμού , που σχεδόν ποτέ δεν θεωρείται αντικείμενο είδησης. Αρέσω στα μέσα – μου τηλεφωνούν τριάντα φορές τη μέρα. Αυτό είναι μερικές φορές εξαντλητικό.

WELT ONLINE: Τι είναι, κατά τη γνώμη σας, η «οπισθοδρομική, καθυστερημένη κοινωνία»; 
Πινέδα: Το μεγαλύτερο έλλειμμα της κοινωνίας είναι το ότι δεν μπορεί να κατανοήσει τη διαφορετικότητα. Λόγω της έλλειψης κατανόησης κολλά κάποιος ταμπέλες. «Οι ομοφυλόφιλοι», οι «μετανάστες» και φτάνει μέχρι του σημείου «οι γυναίκες» .Χωρίζουν σε ομάδες, δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν το διαφορετικό. Το απομονώνουν, το απλοποιούν ή το αποφεύγουν με κάθε τρόπο. Δημιουργούνται στερεότυπα, προκαταλήψεις μέχρι και λέξεις, όπως “discapacidad” (ανικανότητα) στα ισπανικά για να δηλωθεί η έννοια της υστέρησης ή καθυστέρησης…

WELT ONLINE: Ποια εναλλακτική λύση θα υπήρχε για σας; Διότι και η ισπανική λέξη «Minusvalido» («κατώτερος/ κατώτερης αξίας») δεν είναι σε καμιά περίπτωση κατάλληλη…
 Πινέδα: Είναι προσβολή να αποκαλείς κάποιον «ανίκανο» ή «καθυστερημένο». Γιατί να μην τον αποκαλείς «αλλιώτικο» ή «διαφορετικό άνθρωπο»; Με τον όρο σύνδρομο Down περιγράφεται μια γενετική μετάλλαξη κατά την οποία το χρωμόσωμα 21παρουσιάζεται τρεις φορές (εξού και ο όρος τρισωμία -21).

WELT ONLINE: Ποια είναι η γνώμη σας για την έκτρωση εμβρύων στα οποία έχει προγεννητικά διαγνωστεί κάποια καθυστέρηση, πράγμα που αποτελεί αντικείμενο αντιπαράθεσης αυτή την εποχή στη Γερμανία;
 Πινέδα: Είμαι αντίθετος στην έκτρωση. Όχι για ηθικούς λόγους αλλά λόγω της εμπειρίας μου. Είναι δύσκολες καταστάσεις και εμπειρίες ,αλλά σε εμπλουτίζουν ως άνθρωπο. Εξαιτίας της έκτρωσης κάποιος δεν θα τις βιώσει ποτέ. Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί a la carte. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα.. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο φασισμός.

WELT ONLINE: Η ταινία, που είχε τη ζωή σας ως έμπνευση, είχε ρομαντικά στοιχεία (στιγμές). Ονειρεύεστε να κάνετε τη δική σας οικογένεια;
 Πινέδα: Αυτό είναι δύσκολο. Η λογοτεχνία για το σύνδρομο Down στρέφεται κυρίως γύρω από τη γενετική, την αντίληψη ή τη συμπεριφορά. Ποτέ δεν συζητιέται η συμπάθεια μεταξύ ανθρώπων με σύνδρομο Down. Σ’ αυτό ακριβώς φαίνεται η μεγάλη δύναμη της ηθικής. Στην Ισπανία, μετά από 40 χρόνια δικτατορίας του Φράνκο και με μια σταθερά διαμαρτυρόμενη καθολική εκκλησία, αυτό αποτελεί θέμα ταμπού. Είναι δύσκολο να μιλήσεις για σεξ. Πρέπει τελικά κανείς να διαχωρίσει την ηθική από την πράξη. Μερικά μέσα ενημέρωσης έχουν μια σχεδόν άρρωστη απληστία να δημιουργούν εντυπώσεις (να προκαλούν). Αρνήθηκα μια πρόσκληση για συμμετοχή σε ένα talk show, που ονομάζεται “La Noria” όπου το θέμα θα ήταν σχετικό με Σεξ και Αναπηρία. Μου ήταν αδύνατο να πάω, είναι πολύ προκλητικό και μόνο για δημιουργία εντυπώσεων. Αυτό είναι ένα ιδιωτικό, ακανθώδες θέμα, ακόμα και κάποιοι φίλοι μου με απέτρεψαν από το να συμμετέχω. Και οι άνθρωποι της τηλεόρασης έμειναν άναυδοι μετά την άρνησή μου.

WELT ONLINE: Ποιο είναι κατά τη γνώμη σας το ουσιαστικό κατά την ανατροφή παιδιών με σύνδρομο Down;
Πινέδα: Η Αυστρία, η Ελβετία και η Γερμανία πολιτισμικά διαφέρουν από την Ισπανία. Ίσως εκεί (Ισπανία) με καταλαβαίνουν περισσότερο. 1ον: Πρέπει να συμπεριφέρεστε στο παιδί σας όπως σε ένα παιδί και όχι όπως σε έναν «ανάπηρο». Έτσι πρέπει να το αναθρέψετε και να το εκπαιδεύσετε (μορφώσετε). Πρέπει να μιλάτε με το παιδί σας, γιατί ο χειρότερος εχθρός για τα παιδιά με σύνδρομο Down. είναι η σιωπή. Δεν πρέπει να έχετε κανένα κόμπλεξ . Βγείτε μαζί τους έξω στον κόσμο. Πρέπει να δείξετε στους άλλους ότι αυτό είναι το παιδί σας. Δεν πρέπει ποτέ να είστε υπερπροστατευτικοί, ποτέ. Πρέπει να του δίνετε φυσικά και πνευματικά ερεθίσματα και έτσι να το διδάξετε να είναι αυτόνομο. Γιατί τι θα συμβεί όταν κάποτε δεν θα είστε πια κοντά του ως γονείς;

18 comments:

  1. Ευχαριστώ που επόσταρες τούντο άρθρο.΄
    Μακάρι να τα βλέπαμε τζιαι δαμέσα.

    ReplyDelete
  2. ούφφου
    μπορούμε να τυπώσουμε την τελευταία παράγραφο τζιαι να την βάλουμε σε billboards?
    ή στο τιβιμανία;
    σε κάτι τελοσπάντων που μπαίνει στα σπίθκια

    ReplyDelete
  3. Ευχαριστούμε που μας άνοιξες τα μάτια

    ReplyDelete
  4. Μπράβο σου , που βρήκες και αναδημοσίευσες τούτο το άρθρο.
    Με συγκλόνησε.
    καλό απόγευμα

    ReplyDelete
  5. η αλήθεια να λέγεται τις περισσότερες φορές νιώθουμε συμπόνια για όσους είναι διαφορετικοί ή για όσους έχουν λιγότερες δυνατότητες, ικανότητες όπως θέλετε πείτε το. όμως θα έπρεπε να θαυμάζουμε αυτά τα άτομα.

    ReplyDelete
  6. Συγκινήθηκα παλιοπούκη

    Ktino

    ReplyDelete
  7. Σωστά μηνύματα, σωστά πρότυπα για ούλλους. Έτσι αθρώπους πρέπει να προβάλλουμεν ως παραδείγματα προς μίμηση.
    Μια ένσταση, στο περί εκτρώσεως των εμβρύων που έχουν διαγνωστεί στον προγεννητικόν έλεγχο με υψηλήν πιθανότητα προβλημάτων υγείας.
    Επειδή είναι όντως λεπτόν θέμα τζιαι πάντα αποτελεί επιλογή των γονιών δεν είμαι κάθετος αλλά διαφωνώ μαζί του στο ότι καθορίζει κάτι τέθκοιον το τι γονιός θα προκύψει, το ότι "γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς". Κάποιοι ίσως, αλλά πολλοί άλλοι θα αποτύχουν, ακριβώς λόγω της επιπλέον δυσκολίας.
    Η δημιουργία οικογένειας εν μια τεράστια πρόκληση χωρίς εν γνώσει σου να "επιτρέψεις" την παρουσία επιπρόσθετων δυσκολιών όπως οι αναπηρίες, η διανοητική καθυστέρηση κλπ. Θεωρώ ότι πρέπει να αποτελεί συνειδητή επιλογή των επίδοξων γονιών (αφού τύχουν έγκυρης ενημέρωσης ούλλων των ενδεχομένων) τζιαι να μεν "βαφτίζεται" ως μίασμαν τυχόν επιλογή έκτρωσης έναντι της συνδυασμένης δια βίου (για παιδιά τζιαι γονείς) ταλαιπωρίας που επιφέρουν τα διάφορα προβλήματα υγείας.

    ReplyDelete
    Replies
    1. http://saikkopad.blogspot.com/2009/03/blog-post_19.html

      Delete
    2. Εθκιάβασα προσεκτικά την ανάρτηση σου τζιαι παρόλο που σε μερικά σημεία της θέτει κάποια βάσιμα ηθικά ερωτήματα, ήβρα την υπερβολικά συναισθηματική για να τη θεωρήσω τζιαι έγκυρη.
      Το σχόλιο μου βέβαια ΔΕΝ αφορούσεν το βαθμόν "ηθικής" των εκτρώσεων αλλά το πως καθορίζει κάποιος τον "καλόν γονιόν" (ο πρωταγωνιστής της ανάρτησης έχρισε αυτομάτως "πιο καλούς γονείς" όσους έχουν παιδιά με "ειδικές ικανότητες", κάτι που ήβρα ισοπεδωτικόν όσον τζιαι ανεδαφικόν) καθώς τζιαι το δικαίωμαν της επιλογής, πάντα αφού σταθμιστούν υπεύθυνα τα δεδομένα κάθε κύησης.
      Επειδή το θέμαν εν τεράστιον τζιαι συνεχίζεται, καλόν θα ήταν κάποιος να θκιαβάσει το εξής:

      http://en.wikipedia.org/wiki/Abortion_debate

      Εν σαφές που όσα ανέφερα ότι εγώ τείνω προς το λεγόμενον "pro-choice" κίνημα. Οι λόγοι της διακοπής μιας εγκυμοσύνης εν αφορούν εξάλλου μόνον θέματα υγείας...

      Delete
    3. οκ, αν εδιάβασες όλα τα debates τότε εν έχει κάτι πουννα πω τωρά σε 2 γραμμές και να σε πείσει αλλιώς :)

      όταν έχεις μισή ώρα δες αυτό μόνο
      http://www.180movie.com/
      το τελευταίο μου "όπλο" :D

      Delete
    4. Αχαχαχα! Κοίτα, αν θέλεις πραγματικά να κάμεις οποιονδήποτε "case" μαζί μου, μεν μου στείλεις οτιδήποτε που να το παίρνει στο θεόν, τες 10 εντολές κλπ. Ας μας πει ο παρέας αν ο θεός εν πανάγαθος, πάνσοφος, παντοδύναμος, γιατί υπάρχει το "κακό"; Αφού τζιείνος εν η αρχή τζιαι το τέλος, πόθθεν έρκεται το κακόν.; Έννεν που λλόου του; Αν όϊ ήντα παντοδύναμος είναι που εν μπορεί να το εξαλείψει; Τούτα ερώτησεν τα ο Επίκουρος 2-3 σιηλιάες χρόνια πριν τζιαι ως σήμερα κανένας μονοθεϊστής δεν μπορεί (ούτε θα μπορέσει) να τα απαντήσει.
      Πάντως ο τύπος εν μάστρος στο να παίρνει τον κόσμον τζιαμέ που τον βολεύκει. Θα με ενδιέφερεν να εθώρουν να τον βάλλει κάποιος στη θέση του σε debate. Εγώ ήταν να ζοριστώ πιστεύκω αλλά είμαι σίουρος ότι ένας έμπειρος συζητητής θα του έβρισκεν σιήλια "λογικά σφάλματα" στα επιχειρήματα του.
      Στην ερώτηση του "πότε εν σωστόν να σκοτώσεις μωρόν" μια κανονικά εν η απάντηση: "ποττέ". Όπως θα δει όμως όποιος θκιαβάσει το όλον θέμαν στο λήμμαν που έστειλα θα δει ότι το θέμαν "είναι ή οϊ μωρόν" εν έσιει διευκρινιστεί. Απαντώντας του με ερώτησην θα του έλεα: " πότε εν η ζωή σιειρόττερη που το θάνατο"; Λαλεί "η υιοθεσία εν μια άριστη επιλογή". Που το ξέρει τούτον, έζησεν μιαν εγκυμοσύνην τζιαι γένναν τζιαι μετά εγκατάλειψην του μωρού σε ξένους; Έζησεν υιοθετημένος ο ίδιος; Έζησεν το δράμαν οικογενειών με παιδιά που είχαν εκ γενετής προβλήματα;
      Βλέπεις ότι υπεραπλουστεύκει κατά το δοκούν, ενώ ο παραλληλισμός του με το ολοκαύτωμαν εν τραγικός. Ακριβώς γιατί τζιαμέ υπήρχεν άσκηση βίας για επιβολήν κάποιας απόφασης. Οι γονείς δεν υποχρεώνονται που κανέναν να προχωρήσουν σε έκτρωση.
      Έναν παρόμοιον μεγάλο θέμα τζιαι δίλημμαν εν η ευθανασία. Πότε έσιει κάποιος το δικαίωμα να ζητήσει να πεθάνει (διότι υποφέρει π.χ.); Όποτε το πει η κοινωνία; Εν εγωιστής επειδή εν θέλει να υποφέρει; Μεγάλα τζιαι οϊ εύκολον να απαντηθούν με επικλήσεις στην "αμαρτία"...
      Επίσης, για "τιμωρίαν" που μου έστειλες "θρησκόληπτον" υλικόν, θα σε υποβάλω στο εξής, για να δεις την υποκρισίαν μας ούλλους:

      http://www.youtube.com/watch?v=ce4DJh-L7Ys

      Κοπτόμαστεν για τα έμβρυα, χωρίς να ξέρουμεν αν θεωρούνται καν αθρώποι. Τι να πούμεν για τα υπόλοιπα όντα τούτου του πλανήτη που καταϊshέυκουμεν;

      Delete
    5. το θέμα έκτρωση είναι πολύ μεγάλο κεφάλαιο και απόλυτες θέσεις δεν χωρούν. ο Πινέδα το βλέπει από τη δική του σκοπιά αν οι γονείς του προχωρούσαν σε έκτρωση ο ίδιος δεν θα υπήρχε σήμερα. αλλά δεν είναι όλοι οι γονείς όπως του Πινέδα και δεν βλέπουν τα πράγματα με τον ίδιο τρόπο.

      Θέλω να πιστεύκω ότι είναι μια εξαιρετική δύσκολη απόφαση και ότι δεν υπάρχει κόσμος που αποφασίζει να κάμει έκτρωση για χαζούς λόγους του στιλ ήθελα γιο και όχι κόρη.

      στο τέλος της ημέρας όμως ο καθένας ζει με τις αποφάσεις του.

      Delete
  8. Εξαιρετικό, μπράβο του. Και μπράβο σου που το δημοσίευσες.

    ReplyDelete
  9. Είχα το διαβάσει παλιότερα, τζαι έτυχε να το αναφέρω σε μια παρέα που ήμουν με ράντομ άτομα (τι τό'θελα). Είπεν μου κάποιος "εγώ εν θα έθελα να διδάσκει τα κοπελλούκια μου ένας άθρωπος που έχει νοητικό πρόβλημα".

    Είχα συμμαθητή που είχε το σύνδρομο, και ενώ δεν τον επερίπαιζε κανένας, εκάμναν τον παρέα κλπ, μόνος του έκαμνεν πράματα που δεν εκαταλαβαίναμε, όπως να αναποδογυρίζει τον κάλαθο των αχρήστων πάνω του τζαι να τον φορεί πας στην τζεφαλή του.
    Εν ξέρω τι χρειάζεται να γίνει πρώτα για να γίνει σωστά τούτο το πράμα και να φτάσουμε κάποτε σε τέτοιο επίπεδο, αλλά από ότι βλέπω μόνο πίσω πίσω πάμε αντί προς τα μπρος......

    ReplyDelete
  10. esuginises me,eixa k ego summa8hth sto lukeio me sundromo dowm makari nan kala exei kairo na ma8o nea tou,htan apsogos xarakthras k sunephs san ma8hths k nomizo htan apo ta prota paidia pou foithsan se dhmosio sxoleio anti se idruma k olo to sxoleio ton agapouse alla panta eixe k 2-3 pou epirazan.
    alla ke se pio mikres taxeis eixa simma8htes me nohtika provlhmata, alla htan diaforetikes periptoseis k metafer8hkan se eidika sxoleia meta. alla sthn kupro anti na 8aumazoume auta ta atoma pou ektos twn allwn isos na exoun k alla provlhmata ugeias k na ta sthrizoume
    kruvoume to provlhma kato apo to xali kai anti na pame mprosta pame piso piso opos eipe kai h moonlight pio pano.

    ReplyDelete
  11. Πολλά καλή πατσιά. Σε όλους μας.

    ReplyDelete
  12. το άρθρο εν πολλά δυνατό!
    εγώ φοούμαι όμως πως ο συγκεκριμένος θα έχει πολλά μεγάλον αγώνα να κάμει για να τον σεβαστούν οι μαθητές του όταν διδάξει
    μακάρι να βοηθήσει κόσμον πολλύν!

    όσον αφορά το θέμα που άνοιξεν ο Woofys, το να είναι κάποιος γονιός έννεν εύκολο, εν τζαμαί που καλείται κάποιος να δείξει τί άνθρωπος είναι... είτε έχει πρόβλημα το έμβρυο του είτε όχι, είτε αποκτήσει πρόβλημα το μωρό μετά...
    (έννεν σχεδόν... ρατσιστικό να σου έρκεται έναν άρρωστο μωρό τζαι να μεν το θέλεις?)

    βασικά, ότι δε σε σκοτώνει, σε κάνει πιο δυνατό

    ReplyDelete
  13. Εντυπωσιακό έτσι; Εξαιρετικά εντυπωσιακό!Ο άνθρωπος έχει δυνατότητες...αρκεί να έχει ευκαιρίες.Ο οποιοσδήποτε άνθρωπος!

    ReplyDelete